domingo, 22 de janeiro de 2012

plano de actividade 2011





A partir de Janeiro vai-se proceder aos preparativos para a comemoração do dia Europeu da Doença Rara. Dia 26/27 Fevereiro (Sábado e Domingo) será realizado em Matosinhos uma conferência com alguns especialistas, a nível nacional, para um pequeno esclarecimento aos doentes e a familiares que estejam interessados em participar. Pretende-se convidar alguns dermatologistas e médicos de clínica geral de centros de saúde para estarem presentes.
Dia 27 de Março (Domingo) propomos fazer um passeio de barco pelo Rio Douro.
Em 30 Abril (Sábado) avançaremos com uma caminhada solidária na cidade de Lisboa, entre as 9.30h as 11.00horas. Por volta das 12.30 horas seguiremos para um piquenique.A inscrição da caminha solidária será 7.50€ com direito a uma camisola da Aspori.
Em 29 Maio (Domingo) haverá um almoço seguido de uma reunião geral para se fazer um ponto de situação das actividades desenvolvidas pela Aspori, possivelmente em Santarém local a definir… Provavelmente, iremos ao encontro da associação Alemã, com três a quatro doentes com idades compreendidas 16 a 20 anos, e outro elemento da Associação.
Em 25 Junho (Sábado) pensa-se realizar um Piquenique com sócios, familiares e amigos, em local a confirmar…As inscrições para este evento serão feitas no inicio do mês até dia 20. O valor será 7.50€.
Em 30 Julho (Sábado) realização de um evento com um artista convidado, para angariar fundos para associação.
Em Agosto de 5 a 29 a associação entra de Férias Durante o mês de Setembro a associação irá criar um fórum no blogue, para que os especialistas que nos estão apoiar possam responder às nossas dúvidas dos doentes e familiares.
Em 22 de Outubro – será realizado um almoço seguido de uma tarde de fados, em glória do Ribatejo que fica situado (CLUBE CAÇADORES GLÓRIA DO RIBATEJO), (RUA DOS CARVALHOS, Nº5; 2125-059 GLÓRIA DO RIBATEJO) Em Novembro ……
Em 10 de Dezembro (Sábado) a associação organizará um Almoço de Natal para todos os sócios, familiares e amigos.O almoço será realizado em Matosinhos pelas 13.00horas no restaurante a confirmar….

Importante: temos contado com o apoio de vários laboratórios: decubal, avenne, edol,sanninter, entre outros 

plano de actividades 2010





Em Janeiro após uma reunião da direcção, da Aspori, foram enviadas cartas para alguns laboratórios, à Ministra da Saúde, Câmaras Municipal de Matosinhos e a junta. E até a data quem respondeu foi a Junta de Freguesia e a câmara de freguesia.Também avançou com um o pedido de afixação de cartazes e folhetos nos hospitais.Nesta altura também houve a primeira audiência com o Dr. João Serpa Oliva (Deputado) e com a Deputada Maria Pia.Nessa reunião esteve Presente a Presidente da Aspori (Patrícia Fonseca) e a presidente da mesa da assembleia (Vera Beleza) e a avó de um dos doentes.

A 28 Fevereiro a Aspori organizou um encontro com alguns doentes e familiares para comemorar o dia Europeu da Doença Rara, que permitiu conhecerem-se melhor e trocarem experiencias.Fez-se também uma exposição de fotos de alguns doentes que a Aspori tinha conseguido obter. Contamos com a colaboração de alguns especialistas, médicas e psicólogas, com o jornal de Matosinhos que nos têm
m apoiado desde o inicio.
Também tivemos alguns contactos com a Dra. Carolina Gouveia do Hospital Santa Maria para marcação de consultas de Gedermatose com os doentes que vão aparecendo na associação.Também se fez uma reunião com a Dra. Sofia Magina (Dermatologista) do Hospital são João. Contamos também com o patrocínio de uma farmácia chamada …..

Em Março avançamos de vez com a colocação de cartazes e organizamos uma campanha de recolha de tampinhas de plástico que até ao momento ainda esta em pratica.

Em Abril no dia 14 tivemos uma segunda audiência com o Dr. Deputado João Serpa Oliva é quem acompanhou um membro da Aspori foram dois especialistas a Dra. Carolina Gouveia e o Dr. …. Nesta altura mais uma vez tornamos a ter uma reunião com a Dra. Sofia Magina, onde ela se colocou ao nosso dispor para tudo que nós precisássemos.

Em Maio houve um almoço seguindo de uma reunião para dar a conhecer a forma como a Aspori estava a ser dirigida e decidir o que se iria fazer para o próximo ano. Também houve algumas entrevistas na comunicação social para dar a conhecer e divulgar o objectivo da associação.Uma sócia fundadora patrocinou….de cartazes para a divulgação desta patologia.

Em Junho realizou-se um encontro nacional com doentes e familiares e amigos que participar no piquenique. - Durante o Verão avançou-se com a criação do nosso site na Internet que em breve estará on-line.Para todas as pessoas poder ter toda a informação sobre ictiose, o que também nos dá grande prazer e se pode visionar em ……..

Em Julho houve uma reunião no hospital São João tendo-nos sido prometido pelo director da administração que a partir do mês de Agosto que iria haver medicação oral e cremes para todos os doentes portadores de ictiose que estivessem a ser seguidos lá.Também um gabinete para sede da Aspori no mesmo hospital nos foi prometido. · Em Agosto uma representante da Aspori foi a um encontro na Alemanha.· Houve uma reunião com a Dra. Cláudia vieira da Câmara Municipal de Matosinhos.· -Houve contactos com o Sr. Deputado Serpa Oliva para saber se já havia noticia, as noticias que foram dadas foi que em Setembro até ao final de Dezembro ao discutirem este projecto lançado pelo Sr. Deputado Serpa Oliva e os órgãos do partido CDS-PP que em meados de Outubro que teríamos uma resposta da parte deles, mas que em Setembro a partir do dia 12 me dariam mais noticias.

Em Setembro começou-se a vender rifas para um sorteio de quadro que nós foi doado para a associação pelo Senhor Zé Estrela. Em Outubro – continuou-se com a venda das restantes rifas.

A 15 de Novembro - Foi-nos dado também um patrocínio da gráfica saúdesá, de 10 livros para podermos sortear o quadro.Deu-se início a acção de formação nas escolas sobre a doença ictiose.Tendo-se dado prioridade aos estabelecimentos de ensino onde existem portadores desta patologia.Neste mesmo realizou-se o sorteio do quadro no qual o nº sorteado foi 008 sendo o felizardo do distrito de Santarém. - Continua-se com distribuição cartazes e folhetos nos hospitais de norte a sul do país, bem como nas restantes Repartições de saúde A Associação ENI – European Network of Icththyosis

Conclusões/testemunho sobre a viagem à Alemanha realizada entre os dias 12 a 15 de Agosto.

INÍCIO Contactos e angariação de fundos A Aspori foi contactada, via Internet por um elemento da Associação alemã, no final de Maio, início de Junho, e, a partir daí iniciou-se uma troca de e-mails.Depois de algum tempo a Associação Portuguesa Portadores de Ictiose foi convidada, em meu nome para ir ao encontro na Polónia.Entretanto foi impossível por não haver fundos para uma deslocação tão rápida.Surgiu então a hipótese de fazermos o encontro a meio do caminho, na Alemanha, mais concretamente em Hamburgo. Assim, encontrei-me com alguns membros da associação alemã e também com, um membro da Associação ENI – European Network of Icththyosis.Um dos membros da ASPORI procurou uma maneira de angariar fundos para essa viagem. Falou com alguns familiares e também alguns sócios e adquirimos cerca de 800€. O Rotary Clube de Matosinhos, através do presidente, Manuel Andrade, contribuiu com 250€. REUNIÃO Protocolo e encontro com doentes Como Presidente da Mesa da Assembleia-Geral da Aspori, eu, Vera Beleza, tive uma reunião no dia 13 de Agosto de 2010, com Kristina membro da associação de ictiose alemã para proceder à assinatura da entrada da Aspori, na ENI- European Network of Icththyosis.Como membro do ENI- European Network of Icththyosis foi atribuído uma Username e uma Password à Aspori que pode ser utilizado por todos os sócios fundadores e especialistas. No dia 14 de Agosto de 2010 pelas 15.00 horas Kristina organizou um encontro com alguns doentes da associação alemã num café, Scanner Terrassen Hamburgo, onde fui muito bem recebida onde me senti acolhida por todos, onde houve algumas ideias e trocas de experiências. FUTURO Novas iniciativas e vantagens Em Maio de 2011 entre os dias 27 a 29 a associação alemã faz 15 anos de existência e pretende convidar, três a quatro crianças com idades entre os 15 e os 20 anos e um elemento da direcção de cada país. O local será, em princípio, “ Chistliches Erholungseim Westerwld” perto de Frankfurt. Poderá haver verba para viagem e alojamento, mas nada está confirmado. À chegada dos convidados haverá um autocarro para o transporte até ao local de encontro. Este evento será confirmado durante o mês de Novembro de 2010 por alguns responsáveis KIKI e GRESKE. ACOLHIMENTO Balanço muito positivo Fiquei hospedada na casa de Kristina que foi muito amável e muito acolhedora e até tentou que eu conhecesse um pouco cidade de Hamburgo. A Associação ENI – European Network of Icththyosis vai ser registada, em meados de Setembro. Actualmente, desde o dia 03.07.2010, a ENI é um membro associado da Eurordis, associação de investigadores de todas as doenças raras, onde se inclui a ictiose.A Eurordis pode usufruir de dinheiro para a investigação da patologia ictiose.A Aspori, estando ligada a esta associação, à ENI, poderá usufruir dessa mesma investigação. Actualmente a ENI é membro inteiro da Eurodis, podendo usufruir de dinheiro para a investigação da patologia ictiose, o mesmo acontecendo à Aspori.A Associação alemã sempre que tiver reuniões gerais, onde são fornecidos e divulgados cremes, e sempre que for possível manda algumas amostras para a nossa associação que os fará chegar aos seus membros.

Plano de actividades 2009




Introdução O que levou à fundação da ASPORI
Através de um blogue que criei (vera) no âmbito de uma disciplina do meu curso, fiquei a saber que havia outras pessoas como eu, que tinham ictiose.Apercebi-me que noutros países, nomeadamente em Espanha já havia uma associação que lutava pela melhoria e qualidade de vida destes doentes.Fui conversando com quem me escrevia para o blogue e, incentivada por colegas e professores, juntei uma serie de pessoas que decidimos formar uma associação, a Aspori.
Para isso realizei:
A 13 de Janeiro um encontro em Lisboa para conhecer alguns doentes com a mesma patologia. A partir daí que surgiu hipótese de fundar uma associação de portadores de Ictiose.
Em meados de Março alguns doentes, reuniram-se novamente com proposta de estantes de a criação da associação não havendo objecção procedeu-se a distribuição de alguns cargos para facilitar a construção da mesma.Esta era uma ambição embora não programada, nos acompanhava permanentemente.
Em Abril tínhamos já os documentos que eram necessários a criação da associação.No dia 24 de Abril foi feito seu registo com sucesso, partir daí foi pôr mãos à obra e começar a divulgar a Aspori, desde comunicação social até a sociedade.
A ASPORI é uma associação sem fins lucrativos que pretende desenvolver e promover actividades que permitam melhorar a qualidade de vida dos doentes afectados pela Ictiose.Os principais objectivos desta Associação são: - Aumentar o conhecimento desta doença, designadamente através de conferências, e material de divulgação, em diferentes meios (escolas, centros de saúde, hospitais, etc.);Reivindicar a comparticipação do Estado em produtos que normalmente são considerados de beleza, mas que são fundamentais para o tratamento dos portadores de Ictiose;
- Promover a integração social destes doentes em vários contextos, nomeadamente social, escolar e laboral;
- Prestar apoio, sempre que necessário, aos portadores de Ictiose e familiares. “Pretende-se sobretudo informar e consciencializar a população em geral sobre as características da doença de ictiose”.
Em Maio promovemos um almoço seguido de uma reunião para se fazer um ponto de situação como estava a ser dirigida associação e traçar um plano de actividades para o ano seguinte.
Em Junho enviamos cartas para algumas indústrias farmacêuticas a pedir alguns patrocínios. - Durante o Verão avançámos e lançamos o nosso blogue aspori.blogspot.com na Internet onde foi possível colocar toda a informação sobre a ictiose, experiencias, depoimentos de doentes. - Distribuição de quase 250 cartazes e folhetos tamanho A3, nos centros de saúde e hospitais norte e centro do país.
- Iniciámos algumas reuniões na sede, na Rua 25 de Abril entrada 21 2º direito 4450-304 Matosinhos.
Todos os Encontros foram interessantes e participativos permitindo melhorar o conhecimento sobre a doença e de suavizar as dificuldades que lhe são inerentes, mas também promoveu o convívio dos associados, respectivas famílias, amigos, e reforçou o espírito associativo e de intervenção de todos.

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Regulamento da Aspori

Regimento / Regulamento da ASPORI

CAPÍTULO I

Artigo 1º - 1 A ASPORI, Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, é uma associação sem fins lucrativos.

Artigo 2º - 1 – A Associação tem por fins estatutários desenvolver e promover actividades que permitam melhorar a qualidade de vida dos doentes afectados com Ictiose. 2- Para a realização dos seus fins, a associação poderá promover:
a)
Contactos com médicos especialistas na matéria para oferecer aos pacientes tratamentos actualizados.
b)
Facilitar aos associados e às suas famílias apoio psicológico.
c)
Favorecer a integração escolar, laboral e social dos doentes.
d)
Levar a cabo acções de divulgação desta doença através da organização de reuniões, conferências, congressos, sessões de trabalho, cursos de divulgação da inexistência de contágio da mesma.
e)
Dar a conhecer à opinião pública a problemática da doença para obter apoio social.
f) Gerir todo o tipo de ajuda aos membros associados que dela necessitem.
g) Procurar os recursos considerados necessários para as famílias necessitadas destes doentes.
h) Obter das autoridades competentes o reconhecimento desta doença de forma a haver comparticipação nos medicamentos indispensáveis.
i)
Incrementar o estudo e a investigação da doença entre os médicos especialistas.
j)
Estar em contacto com outras associações quer nacionais quer estrangeiras para um maior enriquecimento de intercâmbio de ideias e experiências.
k)
Contactar com outras associações similares que tenham conseguido melhorias quer ao nível da doença quer do ambiente dos seus doentes.

CAPÍTULO II - DOS SÓCIOS

Artigo 3º - Podem ser sócios da ASPORI todas as pessoas portadoras desta doença, bem como familiares e amigos.

Artigo 4º - A qualidade de sócio da associação adquire-se por pedido à Direcção, competindo a esta deliberar pela sua admissão.

Artigo 5º - 1- Os sócios dividem-se em: fundadores, honorários, ordinários e pessoas colectivas. 2- São sócios fundadores a equipa de pessoas que criaram a associação. 2.1. – Os sócios fundadores são titulares de todos os direitos e deveres dos sócios ordinários e gozam da prerrogativa de ter inscrita essa qualidade no respectivo cartão de sócio. 3 – São sócios honorários todas as pessoas singulares ou colectivas nacionais ou estrangeiras que, pela sua categoria científica ou pelos serviços relevantes prestados à Associação, sejam admitidos como tal em Assembleia – Geral. 4 – São considerados sócios ordinários todos aqueles que forem admitidos pela Direcção, mediante pedido apresentado por;
a)
Outro sócio;
b)
Ou por auto-proposta.

Artigo 6º - São direitos dos sócios:
a)
Participar nos actos eleitorais;
b)
Participar nas actividades da Associação;
c)
Eleger os órgãos sociais da Associação, nas condições fixadas nos estatutos;
d)
Serem informados das actividades da Associação;
e) Propor a admissão de novos sócios;
f)
Apresentar por escrito, à Direcção, propostas relacionadas com os fins da Associação e receber desta, no prazo máximo de 60 dias, comunicação das resoluções;
g)
Requerer a convocação da Assembleia – Geral por meio de documento em que declararem o seu objectivo, assinado, pelo menos, por 1/3 dos associados.

Artigo 7º - São deveres de todos os sócios:
a) Cumprir os estatutos;
b)
Contribuir para a realização dos fins estatutários;
c)
Pagar pontualmente a jóia de admissão e as quotas periódicas;
d) Contribuir para o prestígio e o bom-nome da Associação;
e)
Desempenhar gratuitamente, com zelo e assiduidade, os cargos para que forem designados;
f) Tomar parte em quaisquer reuniões ou grupos de trabalho para que forem convocados.

Artigo 8º - 1 - Perdem a qualidade de sócio os que:
a) Devam mais de meio ano de quotas por razões que lhes sejam imputáveis;
b) Não cumpram as obrigações estatutárias ou regulamentares, ou atentem contra interesses da Associação. 2 – Os sócios que desejem demitir-se deverão apresentar o pedido, por escrito, à Direcção, devolvendo o seu cartão de sócio.

CAPÍTULO III - DOS ÓRGÃOS SOCIAIS

Artigo 9º - São órgãos sociais da Associação (ADIL/APDIL)
a)
Assembleia-Geral;
b)
Direcçãoc) Conselho Fiscal

Artigo 10º- 1 – Os membros dos órgãos sociais são eleitos pela Assembleia-Geral, por mandato de três anos, podendo ser reeleitos uma ou mais vezes. 2- Em casos extraordinários os membros dos órgãos sociais podem pedir ou ser demitidos, apresentando para o efeito e, por escrito, os seus motivos. 3 – Nenhum associado é obrigado a aceitar a eleição para qualquer cargo estatutário.

Secção I - DA ASSEMBLEIA-GERAL
Artigo 11º - 1 – A Assembleia-geral representa a universalidade dos sócios no pleno gozo dos seus direitos sociais e as suas decisões são obrigatórias para todos os sócios. 2 – Compete-lhe nomeadamente;
a)
Eleger os órgãos sociais;
b) Aprovar anualmente o Relatório da Direcção e Contas de Gerência do ano findo, acompanhados do parecer do Conselho Fiscal;
c) Aprovar o plano de actividades e a previsão orçamental para o ano seguinte;
d) Discutir e aprovar os regulamentos internos;
e) Deliberar sobre a exclusão de sócios;
f) Autorizar a compra, alienação ou oneração de bens;g) Aprovar a admissão dos sócios honorários;
h)
Dissolver a Associação.
Parágrafo único
– As deliberações da Assembleia-Geral são tomadas por maioria absoluta dos associados presentes, salvo as que se referirem às alterações dos Estatutos, que devem ser tomadas por uma maioria de três quartos do número total de sócios. 3 – As reuniões da Assembleia são dirigidas por uma mesa constituída por um presidente e dois secretários.

Artigo 12º - 1 – A Assembleia-Geral reúne ordinariamente duas vezes por ano:
- Em Outubro para aprovação do Plano de Actividades e Orçamento;
-Em Fevereiro para a aprovação do Relatório da Direcção e Contas de Gerência. 2 – De três em três anos, em Setembro, reunirá a Assembleia Eleitoral para eleição dos órgãos sociais. 3 – A Assembleia reúne extraordinariamente sempre que o seu presidente a convoque, seja por deliberação da sua Mesa seja por solicitação da Direcção ou do Conselho Fiscal ou a requerimento escrito de, pelo menos, 1/3 dos sócios da associação no pleno gozo dos seus direitos.

Artigo 13º - 1 – Todos os sócios têm direito a um voto, não havendo voto por representação ou por correspondência. 2 – As convocatórias para reuniões da Assembleia-Geral são feitas por aviso postal expedido para cada um dos associados, com um mínimo de oito dias de antecedência, e/ou via email, com um mínimo de 72 horas de antecedência, para as assembleias ordinárias e de oito dias e/ou 48h para as assembleias extraordinárias; 3 – Na convocatória/Aviso indicar-se-á o dia, hora e local da reunião e a respectiva Ordem de Trabalhos. 4 – A Assembleia funcionará em primeira convocatória, com pelo menos metade dos sócios no pleno gozo dos seus direitos.

Secção II - DA DIRECÇÃO
Artigo 14º
- 1- A Direcção é constituída por ; um Presidente, um Secretário, um Tesoureiro e dois Vogais. 2– Compete-lhe;
a) Representar a Associação em juízo e fora dele, activa e passivamente;
b) Dirigir e coordenar a actividade da Associação, respeitando os princípios definidos nos estatutos;

c) Elaborar e apresentar anualmente à Assembleia-Geral o relatório do exercício;

d) Administrar bens e fundos da Associação;

e) Elaborar e apresentar anualmente à Assembleia-Geral o plano de actividades e a previsão orçamental para o ano imediato e dar-lhe execução;
f) Admitir membros, suspendê-los e propor a sua exclusão.

Secção III - DO CONSELHO FISCAL
Artigo 15º
- 1- O Conselho Fiscal é constituído por um Presidente e dois secretários. 2 – Compete ao Conselho Fiscal:
a)
Examinar trimestralmente a gestão económico-financeira da Direcção;
b)
Dar parecer sobre o relatório de contas da Direcção;
c)
Dar parecer sobre o plano de actividades e previsão orçamental.

Secção IV - DAS ELEIÇÕES
Artigo 16º
- 1- A eleição dos membros da Mesa da Assembleia-Geral, da Direcção e do Conselho Fiscal, é feito por escrutínio secreto, directo e universal. 2 – A eleição é feita por votação de listas para todos os órgãos sociais, que serão apresentadas ao Presidente da Mesa da Assembleia-Geral com quinze dias de antecedência, para efeito de conhecimento aos associados, devendo acompanhar a convocatória da Assembleia Eleitoral ao abrigo do número dois do artigo décimo segundo. 3– Consideram-se eleitos os candidatos da lista mais votada.

CAPÍTULO IV - DAS RECEITAS E DESPESAS
Artigo 17º
- Constituem receitas da Associação:

a) Os rendimentos de bens próprios;
b)
Os subsídios, subvenções, comparticipações, heranças ou legados de entidades singulares ou colectivas, públicas ou privadas;
c)
As jóias e as quotas dos sócios;
d)
Quaisquer outras receitas que legalmente lhe advenham.

Artigo 18º - As despesas da Associação são as que resultarem das suas actividades, em cumprimento dos estatutos e dos regulamentos internos e as impostas por lei.

CAPÍTULO V - DISPOSIÇÕES FINAIS E TRANSITÓRIAS
Artigo 19º
- A alteração dos estatutos só poderá efectuar-se por decisão da Assembleia-Geral, desde que aprovada por três quartos dos votos dos sócios presentes.

Artigo 20º - As primeiras eleições realizar-se-ão até noventa dias imediatos ao da constituição da Associação, em Assembleia-Geral convocada pela Comissão Instaladora.

Artigo 21º - A Comissão Instaladora é composta pelos sócios subscritores da escritura de constituição da Associação, que ficará obrigada a cumprir o disposto no artigo vigésimo.


Estatutos da Aspori

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