Relatório
das atividades e Contas 2012 & Plano de Atividades de 2013
Aspori – Associação Portuguesa de Portadores de
Ictiose
Apresentação
A atual direção da Aspori – Associação Portuguesa
de Portadores de Ictiose, adiante designada por Aspori, tomou posse na
Assembleia Geral de Julho do ano de dois mil e dez, sendo feita alterações de
dois cargos emília Freita tesoureira e Nádia Quintela secretaria constituída
por seis associados: Vera Beleza, Presidente da Direção, O Plano de Atividades
proposto para 2013 procura racionalizar custos de gestão e direção da
associação, tendo em atenção não só a atual conjuntura macro económica do país
bem como a manutenção e melhoria dos serviços que prestamos aos associados,
procurando o equilíbrio entre a racionalidade económica, o tratamento ético de
todos os associados e a melhoria da qualidade de vida dos doentes com Ictiose.
Justificação
para a data da Assembleia Geral
A direção
informa que a Assembleia Geral de 2 de Julho de 2012 foi marcada para esta data
devido ao tempo necessário para o encerramento das atividades e contas de 2012.
Ainda assim, comprometemo-nos a marcar as próximas Assembleias Gerais com maior
antecedência.
1.
ATIVIDADES DESENVOLVIDAS EM 2012
Desenvolveram-se algumas ações pertinentes e outras
inevitáveis tendo em conta o orçamento previsto:
a) Criação
e manutenção de uma página web “profissional” incluindo área reservada para
membros e fórum de discussão aberto a doentes, familiares e profissionais de
saúde.
b) Criação
de material de divulgação e informação (panfletos, brochuras, vídeos, etc.).
c)
Distribuição de material de divulgação por alguns centros hospitalares/saúde
pedindo que contactam a Associação no caso de aparecimento de novos casos de Ictiose.
d)
Promoção das atividades da associação através dos médicos: Jornais, revistas,
blogues e televisão.
e) Apresentações
de esclarecimento sobre a Ictiose param profissionais de saúde,
estabelecimentos de ensino e público em geral.
f)
Dinamização de atividades Dia Europeu da Doença Rara e outros desde 1 de
Janeiro a 31 de Dezembro de 2012
g) Apoio à
consolidação da consulta dermatológica de referência criada pela Dra. Carolina
Gouveia e promoção do envolvimento de outras especialidades relevantes
(dermatologista, oftalmologista cirurgia plástica, genética, etc.)
h) Criação
e distribuição do cartão de associado.
i) Angariação de fundos através de iniciativas
particulares, contactos com empresas, atividades da associação, etc…
j)
Dinamização de encontros como 1º Encontro Nacionais em Portugal
k)Participação
regular em reuniões científicas nacionais e internacionais relacionadas com a
Ictiose
l) Apoio de duas atividades particulares de
angariação de fundos promovidos por vários associados (Feirinha das peixinhos,
artesanais e entre outras….).
m) Disseminação de informações a médicos, enfermeiros,
doentes e familiares
n) Aumento
da visibilidade da associação nos meios de comunicação social, através da
participação de associados e clínicos em entrevistas e reportagens.
o)
Inclusão dos associados em ações de formação e encontros nacionais sobre
Ictiose.
p) Foi
entregue a todos os portadores de ictiose interessados tratamento para ter uma
qualidade de vida melhor.
q) Reuniões
em Lisboa (Assembleia da República), com representantes de vários partidos, com
assento parlamentarem;
r)
Reunião no Porto com o deputado do PSD, Dr. Ricardo Leite;
s)
Reunião no Parlamento, com o Dr. João Serpa Oliva;
t)
Contactos com Presidentes de Câmaras Municipais e Juntas de Freguesia;
Realização
de um Simpósio de Genodermatoses, com a participação de vários especialistas da
área da saúde;
u)
Peditórios de Angariação de Cremes, quer a nível laboratorial quer a nível
particular;
v) Recolha e entrega, dos cremes e tratamentos
doados pelos laboratórios e particulares aos doentes;
w)
Sorteios de rifas…
x)
Palestras em escolas sobre a Ictiose;
y)
Caminhadas solidárias de angariação de fundos.
z)
Recolha e entrega de tampinhas;
A1)
Recolha e entrega mensal das doações alimentares (iogurtes entre outros alimentos),
ás crianças e jovens da ASPORI mais carentes, residentes no Norte;
B1)
Envio de emails e cartas à Presidente da Assembleia da República e ao
Secretário do Ministro da Saúde entre outros;
C1)
Acompanhamento e reencaminhamento para a Dra. Carolina Gouveia, dos novos
doentes surgidos;
D1)
Contacto com a seguradora AXA, solicitando apoio para os doentes;
E1)
Recolha da doação da seguradora AXA (150 cremes) e (5 computadores de torre),
para os doentes mais carenciados;
F1)
Almoço promovido por Vera, seguindo de uma assembleia geral e entrega de um
saco em cremes no valor de 250€ e um cabaz de alimentos.
G1)
Voltou a haver mais reuniões com laboratórios
H1)
Houve uma reunião com o secretário dos serviços da Delegação de saúde em Lisboa
o Sr. Dr. Alexandre Dinis
) Houve uma ida ao Brasil a Presidente
Vera Beleza, que foi apoiar os portadores de ictiose existentes nesse pais e apadrinhar a criação de uma associação para
portadores de ictiose ao mesmo tempo fazer uma apresentação de todo o trabalho efetuado
pela Aspori durante os seus 4 anos de existência.
Deslocações
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1.770.54€
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Comunicações
e Internet
|
697.42€
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Diversos
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225.00€
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Alojamento
|
108.20€
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CTT
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218.91€
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Almoços:
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386.57€
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Papelaria:
|
418.84€
|
4. PLANO DE ATIVIDADES 2012
Perspetivamos como principal objetivo
para o ano de 2012 a manutenção e expansão da ação da Associação Portuguesa de portadores
de ictiose, nomeadamente no estabelecimento de parcerias com instituições
públicas e privadas de interesse para a associação, na divulgação e angariação
de fundos, e no fornecimento de serviços, apoio e aconselhamento aos doentes
com Ictiose e seus familiares e amigos.
A Aspori Associação portuguesa de portadores de
Ictiose, aponta como objetivos gerais para os quais orientará toda a sua ação:
Continuar a propulsionar um mecanismo de divulgação
que contemple a publicitação em diversos meios da Associação, de portadores de
ictiose das necessidades dos doentes afetados por esta doença
Contribuir para amplificar a igualdade de
oportunidades dos doentes com ictiose e suas famílias no acesso a produtos,
tratamentos e serviços de saúde, mediante a definição e cimentação de parcerias
com as mais diversas instituições;
Manter e aumentar uma rede de parcerias
institucionais e funcionais com diversas instituições;
Trabalhar em regime de estreita colaboração com a
rede de parceiros internos e externos no sentido de desenvolver respostas
complementares de apoio, tratamento e aconselhamento aos doentes com ictiose seus
familiares e amigos.
A Aspori identificou quatro áreas de
intervenção prioritárias, indo de encontro às necessidades sentidas pelas
famílias afetadas pela Ictiose:
Cuidados de saúde adequados, 
Aumento do conhecimento da patologia
Promoção de parcerias,
Divulgação e angariação de fundos.
Cada área é caracterizada por objetivos específicos
que servirão de linhas de orientação, permitindo uma atuação segundo parâmetros
de eficiência, poder e qualidade.
Área de Intervenção
CUIDADOS DE SAÚDE ADEQUADOS
Objetivos específicos
Direcionamento dos doentes para centros
de competências/referência com consultas multidisciplinares asseguradas por
profissionais de saúde especializados em ictiose;
Criação de serviços de atenção
primária, com profissionais de saúde (enfermeiros, nutricionistas, fisioterapeutas
entre outros) com formação específica em ictiose.
Criação de consulta de apoio
psicológico e familiar;
Disponibilização de um cabaz de produtos aos
doentes com ictiose, e loções hidratantes, entre outros.
Continuação de nossa luta pelo projeto de
projeto-lei 187/XII 1ª comparticipação do estado em produtos essenciais aos
cuidados diários (cremes/loções hidratantes tratamentos termais, etc.)
AUMENTO DE CONHECIMENTO
Criação do registo nacional de Ictiose
e seu estudo
Criação de portal online com
informação revista sobre os cuidados diários e um fórum de discussão.
Adaptação ou criação de literatura
especializada e revista, e sua distribuição gratuita para doentes e
profissionais de saúde
Organização de encontros e eventos
científicos direcionados para doentes e profissionais de saúde.
Participação em encontros, curso ou eventos científicos
relacionados com a Ictiose.
PROMOÇÃO DE PARCERIAS
Estabelecimento de parcerias com a
indústria farmacêutica ou outras entidades facilitando o acesso e
desenvolvimento de produtos e medicamentos.
Estabelecimento de parcerias com entidades públicas
promovendo o acesso a serviços/produtos.
DIVULGAÇÃO E ANGARIAÇÃO DE FUNDOS
Criação de material de divulgação
(desdobráveis, posters).
Organização e participação em campanhas de
divulgação e sensibilização da ictiose (nacionais e internacionais).
Colaboração com os meios de comunicação
social na divulgação e sensibilização da ictiose.
Organização de eventos de angariação de fundos
(concertos solidários, bailes de gala, etc.). Submissão de candidaturas a
organismos públicos privados para angariar fundos
Além das atividades acima referidas,
esperamos concretizar o seguinte plano:
Janeiro,
Fevereiro, Março – organização de um evento com vários artistas para angariação
de fundos.
Abril-
Organização do Encontro para todos os doentes com Ictiose, juntamente com o
lançamento do Livro a História da Aspori uma vez que não nos foi possível
organizar mais cedo.
Maio – Haverá
um encontro Internacional `Suécia.
Junho – II
Simpósio em Portugal (Lisboa) organizado pela Dra. Carolina, onde os fundo
reverterão a favor das duas associações.
Julho –
Sorteio de umas Rifas.
Agosto- Férias
Setembro – Organização
de um evento com artistas
Outubro – Haverá
uma peça de teatro ainda a confirmar…
Novembro-
Uma feira de artesanato da Aspori
Dezembro-
Jantar de Natal, entrega de uma cabaz alimentar e entrega de tratamento.
