sábado, 5 de abril de 2014

RELATÓRIO DE ACTIVIDADES DE 2012 E PLANO DE ACTIVIDADES 2013




Relatório das atividades e Contas 2012 & Plano de Atividades de 2013

Aspori – Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose
Apresentação
A atual direção da Aspori – Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, adiante designada por Aspori, tomou posse na Assembleia Geral de Julho do ano de dois mil e dez, sendo feita alterações de dois cargos emília Freita tesoureira e Nádia Quintela secretaria constituída por seis associados: Vera Beleza, Presidente da Direção, O Plano de Atividades proposto para 2013 procura racionalizar custos de gestão e direção da associação, tendo em atenção não só a atual conjuntura macro económica do país bem como a manutenção e melhoria dos serviços que prestamos aos associados, procurando o equilíbrio entre a racionalidade económica, o tratamento ético de todos os associados e a melhoria da qualidade de vida dos doentes com Ictiose.
Justificação para a data da Assembleia Geral
A direção informa que a Assembleia Geral de 2 de Julho de 2012 foi marcada para esta data devido ao tempo necessário para o encerramento das atividades e contas de 2012. Ainda assim, comprometemo-nos a marcar as próximas Assembleias Gerais com maior antecedência.


1. ATIVIDADES DESENVOLVIDAS EM 2012

Desenvolveram-se algumas ações pertinentes e outras inevitáveis tendo em conta o orçamento previsto:

a) Criação e manutenção de uma página web “profissional” incluindo área reservada para membros e fórum de discussão aberto a doentes, familiares e profissionais de saúde.
b) Criação de material de divulgação e informação (panfletos, brochuras, vídeos, etc.).
c) Distribuição de material de divulgação por alguns centros hospitalares/saúde pedindo que contactam a Associação no caso de aparecimento de novos casos de Ictiose.
d) Promoção das atividades da associação através dos médicos: Jornais, revistas, blogues e televisão.
e) Apresentações de esclarecimento sobre a Ictiose param profissionais de saúde, estabelecimentos de ensino e público em geral.
f) Dinamização de atividades Dia Europeu da Doença Rara e outros desde 1 de Janeiro a 31 de Dezembro de 2012
g) Apoio à consolidação da consulta dermatológica de referência criada pela Dra. Carolina Gouveia e promoção do envolvimento de outras especialidades relevantes (dermatologista, oftalmologista cirurgia plástica, genética, etc.)
h) Criação e distribuição do cartão de associado.
i) Angariação de fundos através de iniciativas particulares, contactos com empresas, atividades da associação, etc…

j) Dinamização de encontros como 1º Encontro Nacionais em Portugal

k)Participação regular em reuniões científicas nacionais e internacionais relacionadas com a Ictiose

l) Apoio de duas atividades particulares de angariação de fundos promovidos por vários associados (Feirinha das peixinhos, artesanais e entre outras….).
m) Disseminação de informações a médicos, enfermeiros, doentes e familiares
n) Aumento da visibilidade da associação nos meios de comunicação social, através da participação de associados e clínicos em entrevistas e reportagens.
o) Inclusão dos associados em ações de formação e encontros nacionais sobre Ictiose.
p) Foi entregue a todos os portadores de ictiose interessados tratamento para ter uma qualidade de vida melhor.
q) Reuniões em Lisboa (Assembleia da República), com representantes de vários partidos, com assento parlamentarem;
r) Reunião no Porto com o deputado do PSD, Dr. Ricardo Leite;

s) Reunião no Parlamento, com o Dr. João Serpa Oliva;

t) Contactos com Presidentes de Câmaras Municipais e Juntas de Freguesia;

Realização de um Simpósio de Genodermatoses, com a participação de vários especialistas da área da saúde;

u) Peditórios de Angariação de Cremes, quer a nível laboratorial quer a nível particular;

 v) Recolha e entrega, dos cremes e tratamentos doados pelos laboratórios e particulares aos doentes;
w) Sorteios de rifas…
x) Palestras em escolas sobre a Ictiose;

y) Caminhadas solidárias de angariação de fundos.

z) Recolha e entrega de tampinhas;

A1) Recolha e entrega mensal das doações alimentares (iogurtes entre outros alimentos), ás crianças e jovens da ASPORI mais carentes, residentes no Norte;

B1) Envio de emails e cartas à Presidente da Assembleia da República e ao Secretário do Ministro da Saúde entre outros;

C1) Acompanhamento e reencaminhamento para a Dra. Carolina Gouveia, dos novos doentes surgidos;

D1) Contacto com a seguradora AXA, solicitando apoio para os doentes;

E1) Recolha da doação da seguradora AXA (150 cremes) e (5 computadores de torre), para os doentes mais carenciados;
F1) Almoço promovido por Vera, seguindo de uma assembleia geral e entrega de um saco em cremes no valor de 250€ e um cabaz de alimentos.
G1) Voltou a haver mais reuniões com laboratórios
H1) Houve uma reunião com o secretário dos serviços da Delegação de saúde em Lisboa o Sr. Dr. Alexandre Dinis

 ) Houve uma ida ao Brasil a Presidente Vera Beleza, que foi apoiar os portadores de ictiose existentes nesse pais  e apadrinhar a criação de uma associação para portadores de ictiose ao mesmo tempo fazer uma apresentação de todo o trabalho efetuado pela Aspori durante os seus 4 anos de existência.

Deslocações
1.770.54€
Comunicações e Internet
697.42€
Diversos
225.00€
Alojamento
108.20€
CTT
218.91€
Almoços:
386.57€
Papelaria:
418.84€


4. PLANO DE ATIVIDADES 2012
Perspetivamos como principal objetivo para o ano de 2012 a manutenção e expansão da ação da Associação Portuguesa de portadores de ictiose, nomeadamente no estabelecimento de parcerias com instituições públicas e privadas de interesse para a associação, na divulgação e angariação de fundos, e no fornecimento de serviços, apoio e aconselhamento aos doentes com Ictiose e seus familiares e amigos.
A Aspori Associação portuguesa de portadores de Ictiose, aponta como objetivos gerais para os quais orientará toda a sua ação:

Continuar a propulsionar um mecanismo de divulgação que contemple a publicitação em diversos meios da Associação, de portadores de ictiose das necessidades dos doentes afetados por esta doença

Contribuir para amplificar a igualdade de oportunidades dos doentes com ictiose e suas famílias no acesso a produtos, tratamentos e serviços de saúde, mediante a definição e cimentação de parcerias com as mais diversas instituições;
Manter e aumentar uma rede de parcerias institucionais e funcionais com diversas instituições;
Trabalhar em regime de estreita colaboração com a rede de parceiros internos e externos no sentido de desenvolver respostas complementares de apoio, tratamento e aconselhamento aos doentes com ictiose seus familiares e amigos.
A Aspori identificou quatro áreas de intervenção prioritárias, indo de encontro às necessidades sentidas pelas famílias afetadas pela Ictiose:

                    Cuidados de saúde adequados,
                    Aumento do conhecimento da patologia
                    Promoção de parcerias,
                    Divulgação e angariação de fundos.

Cada área é caracterizada por objetivos específicos que servirão de linhas de orientação, permitindo uma atuação segundo parâmetros de eficiência, poder e qualidade.
Área de Intervenção
CUIDADOS DE SAÚDE ADEQUADOS
Objetivos específicos
Direcionamento dos doentes para centros de competências/referência com consultas multidisciplinares asseguradas por profissionais de saúde especializados em ictiose;
Criação de serviços de atenção primária, com profissionais de saúde (enfermeiros, nutricionistas, fisioterapeutas entre outros) com formação específica em ictiose.
Criação de consulta de apoio psicológico e familiar;
Disponibilização de um cabaz de produtos aos doentes com ictiose, e loções hidratantes, entre outros.  
Continuação de nossa luta pelo projeto de projeto-lei 187/XII 1ª comparticipação do estado em produtos essenciais aos cuidados diários (cremes/loções hidratantes tratamentos termais, etc.)

AUMENTO DE CONHECIMENTO

Criação do registo nacional de Ictiose e seu estudo
Criação de portal online com informação revista sobre os cuidados diários e um fórum de discussão.
Adaptação ou criação de literatura especializada e revista, e sua distribuição gratuita para doentes e profissionais de saúde
Organização de encontros e eventos científicos direcionados para doentes e profissionais de saúde.
Participação em encontros, curso ou eventos científicos relacionados com a Ictiose.
PROMOÇÃO DE PARCERIAS
Estabelecimento de parcerias com a indústria farmacêutica ou outras entidades facilitando o acesso e desenvolvimento de produtos e medicamentos.
Estabelecimento de parcerias com entidades públicas promovendo o acesso a serviços/produtos.
DIVULGAÇÃO E ANGARIAÇÃO DE FUNDOS

Criação de material de divulgação (desdobráveis, posters).
 Organização e participação em campanhas de divulgação e sensibilização da ictiose (nacionais e internacionais).
Colaboração com os meios de comunicação social na divulgação e sensibilização da ictiose.
Organização de eventos de angariação de fundos (concertos solidários, bailes de gala, etc.). Submissão de candidaturas a organismos públicos privados para angariar fundos

Além das atividades acima referidas, esperamos concretizar o seguinte plano:
Janeiro, Fevereiro, Março – organização de um evento com vários artistas para angariação de fundos.
Abril- Organização do Encontro para todos os doentes com Ictiose, juntamente com o lançamento do Livro a História da Aspori uma vez que não nos foi possível organizar mais cedo.
Maio – Haverá um encontro Internacional `Suécia.
Junho – II Simpósio em Portugal (Lisboa) organizado pela Dra. Carolina, onde os fundo reverterão a favor das duas associações.
Julho – Sorteio de umas Rifas.
Agosto- Férias
Setembro – Organização de um evento com artistas
Outubro – Haverá uma peça de teatro ainda a confirmar…
Novembro- Uma feira de artesanato da Aspori
Dezembro- Jantar de Natal, entrega de uma cabaz alimentar e entrega de tratamento.

domingo, 17 de fevereiro de 2013

Plano de actividades de 2012

A partir de Janeiro vai-se proceder aos preparativos para a comemoração do dia Europeu da Doença Rara.

Dia 25 Fevereiro (Sábado) será realizado em Matosinhos uma conferência com alguns especialistas, a nível nacional, para um pequeno esclarecimento aos doentes e a familiares que estejam interessados em participar.

Em Março começará a organização do passeio destinado em Abril para toda a comunidade da Aspori.

Em 28 Abril (Sábado) avançaremos com um passeio magnífico no rio Douro detalhes a confirmar.

Em 26 Maio (Domingo) haverá um almoço seguido de uma reunião geral para se fazer um ponto de situação das actividades desenvolvidas pela Aspori, possivelmente em Lisboa / Santarém local a definir…

Provavelmente, iremos ao encontro da associação Alemã, com três a quatro doentes com idades compreendidas 16 a 20 anos, e outro elemento da Associação.

Junho – Criar um evento solidário para angariação de fundos data a definir!

Julho – III Encontro Nacional de Portadores de Ictiose, em 23 Junho (Sábado) pensa-se realizar um Piquenique com sócios, familiares e amigos, em Glória do Ribatejo.

Em Agosto de 5 a 5 de Setembro  a associação entra de Férias

Durante o mês de Setembro a associação irá criar um fórum no blogue, para que os especialistas que nos estão apoiar possam responder às nossas dúvidas dos doentes e familiares.

Setembro – sorteio ou Leilão- para angariação de fundos para Aspori.

Outubro – Criar um torneio de futebol

Novembro – Criar um sorteio de Lotaria
Dezembro – Almoço de Natal e reunião geral  e entrega de Cabaz de alimentos e produtos hidratantes …

 

 

domingo, 22 de janeiro de 2012

plano de actividade 2011





A partir de Janeiro vai-se proceder aos preparativos para a comemoração do dia Europeu da Doença Rara. Dia 26/27 Fevereiro (Sábado e Domingo) será realizado em Matosinhos uma conferência com alguns especialistas, a nível nacional, para um pequeno esclarecimento aos doentes e a familiares que estejam interessados em participar. Pretende-se convidar alguns dermatologistas e médicos de clínica geral de centros de saúde para estarem presentes.
Dia 27 de Março (Domingo) propomos fazer um passeio de barco pelo Rio Douro.
Em 30 Abril (Sábado) avançaremos com uma caminhada solidária na cidade de Lisboa, entre as 9.30h as 11.00horas. Por volta das 12.30 horas seguiremos para um piquenique.A inscrição da caminha solidária será 7.50€ com direito a uma camisola da Aspori.
Em 29 Maio (Domingo) haverá um almoço seguido de uma reunião geral para se fazer um ponto de situação das actividades desenvolvidas pela Aspori, possivelmente em Santarém local a definir… Provavelmente, iremos ao encontro da associação Alemã, com três a quatro doentes com idades compreendidas 16 a 20 anos, e outro elemento da Associação.
Em 25 Junho (Sábado) pensa-se realizar um Piquenique com sócios, familiares e amigos, em local a confirmar…As inscrições para este evento serão feitas no inicio do mês até dia 20. O valor será 7.50€.
Em 30 Julho (Sábado) realização de um evento com um artista convidado, para angariar fundos para associação.
Em Agosto de 5 a 29 a associação entra de Férias Durante o mês de Setembro a associação irá criar um fórum no blogue, para que os especialistas que nos estão apoiar possam responder às nossas dúvidas dos doentes e familiares.
Em 22 de Outubro – será realizado um almoço seguido de uma tarde de fados, em glória do Ribatejo que fica situado (CLUBE CAÇADORES GLÓRIA DO RIBATEJO), (RUA DOS CARVALHOS, Nº5; 2125-059 GLÓRIA DO RIBATEJO) Em Novembro ……
Em 10 de Dezembro (Sábado) a associação organizará um Almoço de Natal para todos os sócios, familiares e amigos.O almoço será realizado em Matosinhos pelas 13.00horas no restaurante a confirmar….

Importante: temos contado com o apoio de vários laboratórios: decubal, avenne, edol,sanninter, entre outros 

plano de actividades 2010





Em Janeiro após uma reunião da direcção, da Aspori, foram enviadas cartas para alguns laboratórios, à Ministra da Saúde, Câmaras Municipal de Matosinhos e a junta. E até a data quem respondeu foi a Junta de Freguesia e a câmara de freguesia.Também avançou com um o pedido de afixação de cartazes e folhetos nos hospitais.Nesta altura também houve a primeira audiência com o Dr. João Serpa Oliva (Deputado) e com a Deputada Maria Pia.Nessa reunião esteve Presente a Presidente da Aspori (Patrícia Fonseca) e a presidente da mesa da assembleia (Vera Beleza) e a avó de um dos doentes.

A 28 Fevereiro a Aspori organizou um encontro com alguns doentes e familiares para comemorar o dia Europeu da Doença Rara, que permitiu conhecerem-se melhor e trocarem experiencias.Fez-se também uma exposição de fotos de alguns doentes que a Aspori tinha conseguido obter. Contamos com a colaboração de alguns especialistas, médicas e psicólogas, com o jornal de Matosinhos que nos têm
m apoiado desde o inicio.
Também tivemos alguns contactos com a Dra. Carolina Gouveia do Hospital Santa Maria para marcação de consultas de Gedermatose com os doentes que vão aparecendo na associação.Também se fez uma reunião com a Dra. Sofia Magina (Dermatologista) do Hospital são João. Contamos também com o patrocínio de uma farmácia chamada …..

Em Março avançamos de vez com a colocação de cartazes e organizamos uma campanha de recolha de tampinhas de plástico que até ao momento ainda esta em pratica.

Em Abril no dia 14 tivemos uma segunda audiência com o Dr. Deputado João Serpa Oliva é quem acompanhou um membro da Aspori foram dois especialistas a Dra. Carolina Gouveia e o Dr. …. Nesta altura mais uma vez tornamos a ter uma reunião com a Dra. Sofia Magina, onde ela se colocou ao nosso dispor para tudo que nós precisássemos.

Em Maio houve um almoço seguindo de uma reunião para dar a conhecer a forma como a Aspori estava a ser dirigida e decidir o que se iria fazer para o próximo ano. Também houve algumas entrevistas na comunicação social para dar a conhecer e divulgar o objectivo da associação.Uma sócia fundadora patrocinou….de cartazes para a divulgação desta patologia.

Em Junho realizou-se um encontro nacional com doentes e familiares e amigos que participar no piquenique. - Durante o Verão avançou-se com a criação do nosso site na Internet que em breve estará on-line.Para todas as pessoas poder ter toda a informação sobre ictiose, o que também nos dá grande prazer e se pode visionar em ……..

Em Julho houve uma reunião no hospital São João tendo-nos sido prometido pelo director da administração que a partir do mês de Agosto que iria haver medicação oral e cremes para todos os doentes portadores de ictiose que estivessem a ser seguidos lá.Também um gabinete para sede da Aspori no mesmo hospital nos foi prometido. · Em Agosto uma representante da Aspori foi a um encontro na Alemanha.· Houve uma reunião com a Dra. Cláudia vieira da Câmara Municipal de Matosinhos.· -Houve contactos com o Sr. Deputado Serpa Oliva para saber se já havia noticia, as noticias que foram dadas foi que em Setembro até ao final de Dezembro ao discutirem este projecto lançado pelo Sr. Deputado Serpa Oliva e os órgãos do partido CDS-PP que em meados de Outubro que teríamos uma resposta da parte deles, mas que em Setembro a partir do dia 12 me dariam mais noticias.

Em Setembro começou-se a vender rifas para um sorteio de quadro que nós foi doado para a associação pelo Senhor Zé Estrela. Em Outubro – continuou-se com a venda das restantes rifas.

A 15 de Novembro - Foi-nos dado também um patrocínio da gráfica saúdesá, de 10 livros para podermos sortear o quadro.Deu-se início a acção de formação nas escolas sobre a doença ictiose.Tendo-se dado prioridade aos estabelecimentos de ensino onde existem portadores desta patologia.Neste mesmo realizou-se o sorteio do quadro no qual o nº sorteado foi 008 sendo o felizardo do distrito de Santarém. - Continua-se com distribuição cartazes e folhetos nos hospitais de norte a sul do país, bem como nas restantes Repartições de saúde A Associação ENI – European Network of Icththyosis

Conclusões/testemunho sobre a viagem à Alemanha realizada entre os dias 12 a 15 de Agosto.

INÍCIO Contactos e angariação de fundos A Aspori foi contactada, via Internet por um elemento da Associação alemã, no final de Maio, início de Junho, e, a partir daí iniciou-se uma troca de e-mails.Depois de algum tempo a Associação Portuguesa Portadores de Ictiose foi convidada, em meu nome para ir ao encontro na Polónia.Entretanto foi impossível por não haver fundos para uma deslocação tão rápida.Surgiu então a hipótese de fazermos o encontro a meio do caminho, na Alemanha, mais concretamente em Hamburgo. Assim, encontrei-me com alguns membros da associação alemã e também com, um membro da Associação ENI – European Network of Icththyosis.Um dos membros da ASPORI procurou uma maneira de angariar fundos para essa viagem. Falou com alguns familiares e também alguns sócios e adquirimos cerca de 800€. O Rotary Clube de Matosinhos, através do presidente, Manuel Andrade, contribuiu com 250€. REUNIÃO Protocolo e encontro com doentes Como Presidente da Mesa da Assembleia-Geral da Aspori, eu, Vera Beleza, tive uma reunião no dia 13 de Agosto de 2010, com Kristina membro da associação de ictiose alemã para proceder à assinatura da entrada da Aspori, na ENI- European Network of Icththyosis.Como membro do ENI- European Network of Icththyosis foi atribuído uma Username e uma Password à Aspori que pode ser utilizado por todos os sócios fundadores e especialistas. No dia 14 de Agosto de 2010 pelas 15.00 horas Kristina organizou um encontro com alguns doentes da associação alemã num café, Scanner Terrassen Hamburgo, onde fui muito bem recebida onde me senti acolhida por todos, onde houve algumas ideias e trocas de experiências. FUTURO Novas iniciativas e vantagens Em Maio de 2011 entre os dias 27 a 29 a associação alemã faz 15 anos de existência e pretende convidar, três a quatro crianças com idades entre os 15 e os 20 anos e um elemento da direcção de cada país. O local será, em princípio, “ Chistliches Erholungseim Westerwld” perto de Frankfurt. Poderá haver verba para viagem e alojamento, mas nada está confirmado. À chegada dos convidados haverá um autocarro para o transporte até ao local de encontro. Este evento será confirmado durante o mês de Novembro de 2010 por alguns responsáveis KIKI e GRESKE. ACOLHIMENTO Balanço muito positivo Fiquei hospedada na casa de Kristina que foi muito amável e muito acolhedora e até tentou que eu conhecesse um pouco cidade de Hamburgo. A Associação ENI – European Network of Icththyosis vai ser registada, em meados de Setembro. Actualmente, desde o dia 03.07.2010, a ENI é um membro associado da Eurordis, associação de investigadores de todas as doenças raras, onde se inclui a ictiose.A Eurordis pode usufruir de dinheiro para a investigação da patologia ictiose.A Aspori, estando ligada a esta associação, à ENI, poderá usufruir dessa mesma investigação. Actualmente a ENI é membro inteiro da Eurodis, podendo usufruir de dinheiro para a investigação da patologia ictiose, o mesmo acontecendo à Aspori.A Associação alemã sempre que tiver reuniões gerais, onde são fornecidos e divulgados cremes, e sempre que for possível manda algumas amostras para a nossa associação que os fará chegar aos seus membros.