Plano de actividades 2009

Introdução O que levou à fundação da ASPORI

Através de um blogue que criei (vera) no âmbito de uma disciplina do meu curso, fiquei a saber que havia outras pessoas como eu, que tinham ictiose.Apercebi-me que noutros países, nomeadamente em Espanha já havia uma associação que lutava pela melhoria e qualidade de vida destes doentes.Fui conversando com quem me escrevia para o blogue e, incentivada por colegas e professores, juntei uma serie de pessoas que decidimos formar uma associação, a Aspori.

Para isso realizei:

A 13 de Janeiro um encontro em Lisboa para conhecer alguns doentes com a mesma patologia. A partir daí que surgiu hipótese de fundar uma associação de portadores de Ictiose.

Em meados de Março alguns doentes, reuniram-se novamente com proposta de estantes de a criação da associação não havendo objecção procedeu-se a distribuição de alguns cargos para facilitar a construção da mesma.Esta era uma ambição embora não programada, nos acompanhava permanentemente.

Em Abril tínhamos já os documentos que eram necessários a criação da associação.No dia 24 de Abril foi feito seu registo com sucesso, partir daí foi pôr mãos à obra e começar a divulgar a Aspori, desde comunicação social até a sociedade.

A ASPORI é uma associação sem fins lucrativos que pretende desenvolver e promover actividades que permitam melhorar a qualidade de vida dos doentes afectados pela Ictiose.Os principais objectivos desta Associação são: - Aumentar o conhecimento desta doença, designadamente através de conferências, e material de divulgação, em diferentes meios (escolas, centros de saúde, hospitais, etc.);Reivindicar a comparticipação do Estado em produtos que normalmente são considerados de beleza, mas que são fundamentais para o tratamento dos portadores de Ictiose;
- Promover a integração social destes doentes em vários contextos, nomeadamente social, escolar e laboral;- Prestar apoio, sempre que necessário, aos portadores de Ictiose e familiares. “Pretende-se sobretudo informar e consciencializar a população em geral sobre as características da doença de ictiose”.

Em Maio promovemos um almoço seguido de uma reunião para se fazer um ponto de situação como estava a ser dirigida associação e traçar um plano de actividades para o ano seguinte.

Em Junho enviamos cartas para algumas indústrias farmacêuticas a pedir alguns patrocínios. - Durante o Verão avançámos e lançamos o nosso blogue aspori.blogspot.com na Internet onde foi possível colocar toda a informação sobre a ictiose, experiencias, depoimentos de doentes. - Distribuição de quase 250 cartazes e folhetos tamanho A3, nos centros de saúde e hospitais norte e centro do país.

- Iniciámos algumas reuniões na sede, na Rua 25 de Abril entrada 21 2º direito 4450-304 Matosinhos.

Todos os Encontros foram interessantes e participativos permitindo melhorar o conhecimento sobre a doença e de suavizar as dificuldades que lhe são inerentes, mas também promoveu o convívio dos associados, respectivas famílias, amigos, e reforçou o espírito associativo e de intervenção de todos.