Em Janeiro após uma reunião da direcção, da Aspori, foram enviadas cartas para alguns laboratórios, à Ministra da Saúde, Câmaras Municipal de Matosinhos e a junta. E até a data quem respondeu foi a Junta de Freguesia e a câmara de freguesia.Também avançou com um o pedido de afixação de cartazes e folhetos nos hospitais.Nesta altura também houve a primeira audiência com o Dr. João Serpa Oliva (Deputado) e com a Deputada Maria Pia.Nessa reunião esteve Presente a Presidente da Aspori (Patrícia Fonseca) e a presidente da mesa da assembleia (Vera Beleza) e a avó de um dos doentes.
A 28 Fevereiro a Aspori organizou um encontro com alguns doentes e familiares para comemorar o dia Europeu da Doença Rara, que permitiu conhecerem-se melhor e trocarem experiencias.Fez-se também uma exposição de fotos de alguns doentes que a Aspori tinha conseguido obter. Contamos com a colaboração de alguns especialistas, médicas e psicólogas, com o jornal de Matosinhos que nos têm
m apoiado desde o inicio.Também tivemos alguns contactos com a Dra. Carolina Gouveia do Hospital Santa Maria para marcação de consultas de Gedermatose com os doentes que vão aparecendo na associação.Também se fez uma reunião com a Dra. Sofia Magina (Dermatologista) do Hospital são João. Contamos também com o patrocínio de uma farmácia chamada …..
Em Março avançamos de vez com a colocação de cartazes e organizamos uma campanha de recolha de tampinhas de plástico que até ao momento ainda esta em pratica.
Em Abril no dia 14 tivemos uma segunda audiência com o Dr. Deputado João Serpa Oliva é quem acompanhou um membro da Aspori foram dois especialistas a Dra. Carolina Gouveia e o Dr. …. Nesta altura mais uma vez tornamos a ter uma reunião com a Dra. Sofia Magina, onde ela se colocou ao nosso dispor para tudo que nós precisássemos.
Em Maio houve um almoço seguindo de uma reunião para dar a conhecer a forma como a Aspori estava a ser dirigida e decidir o que se iria fazer para o próximo ano. Também houve algumas entrevistas na comunicação social para dar a conhecer e divulgar o objectivo da associação.Uma sócia fundadora patrocinou….de cartazes para a divulgação desta patologia.
Em Junho realizou-se um encontro nacional com doentes e familiares e amigos que participar no piquenique. - Durante o Verão avançou-se com a criação do nosso site na Internet que em breve estará on-line.Para todas as pessoas poder ter toda a informação sobre ictiose, o que também nos dá grande prazer e se pode visionar em ……..
Em Julho houve uma reunião no hospital São João tendo-nos sido prometido pelo director da administração que a partir do mês de Agosto que iria haver medicação oral e cremes para todos os doentes portadores de ictiose que estivessem a ser seguidos lá.Também um gabinete para sede da Aspori no mesmo hospital nos foi prometido. · Em Agosto uma representante da Aspori foi a um encontro na Alemanha.· Houve uma reunião com a Dra. Cláudia vieira da Câmara Municipal de Matosinhos.· -Houve contactos com o Sr. Deputado Serpa Oliva para saber se já havia noticia, as noticias que foram dadas foi que em Setembro até ao final de Dezembro ao discutirem este projecto lançado pelo Sr. Deputado Serpa Oliva e os órgãos do partido CDS-PP que em meados de Outubro que teríamos uma resposta da parte deles, mas que em Setembro a partir do dia 12 me dariam mais noticias.
Em Setembro começou-se a vender rifas para um sorteio de quadro que nós foi doado para a associação pelo Senhor Zé Estrela. Em Outubro – continuou-se com a venda das restantes rifas.
A 15 de Novembro - Foi-nos dado também um patrocínio da gráfica saúdesá, de 10 livros para podermos sortear o quadro.Deu-se início a acção de formação nas escolas sobre a doença ictiose.Tendo-se dado prioridade aos estabelecimentos de ensino onde existem portadores desta patologia.Neste mesmo realizou-se o sorteio do quadro no qual o nº sorteado foi 008 sendo o felizardo do distrito de Santarém. - Continua-se com distribuição cartazes e folhetos nos hospitais de norte a sul do país, bem como nas restantes Repartições de saúde A Associação ENI – European Network of Icththyosis
Conclusões/testemunho sobre a viagem à Alemanha realizada entre os dias 12 a 15 de Agosto.
INÍCIO Contactos e angariação de fundos A Aspori foi contactada, via Internet por um elemento da Associação alemã, no final de Maio, início de Junho, e, a partir daí iniciou-se uma troca de e-mails.Depois de algum tempo a Associação Portuguesa Portadores de Ictiose foi convidada, em meu nome para ir ao encontro na Polónia.Entretanto foi impossível por não haver fundos para uma deslocação tão rápida.Surgiu então a hipótese de fazermos o encontro a meio do caminho, na Alemanha, mais concretamente em Hamburgo. Assim, encontrei-me com alguns membros da associação alemã e também com, um membro da Associação ENI – European Network of Icththyosis.Um dos membros da ASPORI procurou uma maneira de angariar fundos para essa viagem. Falou com alguns familiares e também alguns sócios e adquirimos cerca de 800€. O Rotary Clube de Matosinhos, através do presidente, Manuel Andrade, contribuiu com 250€. REUNIÃO Protocolo e encontro com doentes Como Presidente da Mesa da Assembleia-Geral da Aspori, eu, Vera Beleza, tive uma reunião no dia 13 de Agosto de 2010, com Kristina membro da associação de ictiose alemã para proceder à assinatura da entrada da Aspori, na ENI- European Network of Icththyosis.Como membro do ENI- European Network of Icththyosis foi atribuído uma Username e uma Password à Aspori que pode ser utilizado por todos os sócios fundadores e especialistas. No dia 14 de Agosto de 2010 pelas 15.00 horas Kristina organizou um encontro com alguns doentes da associação alemã num café, Scanner Terrassen Hamburgo, onde fui muito bem recebida onde me senti acolhida por todos, onde houve algumas ideias e trocas de experiências. FUTURO Novas iniciativas e vantagens Em Maio de 2011 entre os dias 27 a 29 a associação alemã faz 15 anos de existência e pretende convidar, três a quatro crianças com idades entre os 15 e os 20 anos e um elemento da direcção de cada país. O local será, em princípio, “ Chistliches Erholungseim Westerwld” perto de Frankfurt. Poderá haver verba para viagem e alojamento, mas nada está confirmado. À chegada dos convidados haverá um autocarro para o transporte até ao local de encontro. Este evento será confirmado durante o mês de Novembro de 2010 por alguns responsáveis KIKI e GRESKE. ACOLHIMENTO Balanço muito positivo Fiquei hospedada na casa de Kristina que foi muito amável e muito acolhedora e até tentou que eu conhecesse um pouco cidade de Hamburgo. A Associação ENI – European Network of Icththyosis vai ser registada, em meados de Setembro. Actualmente, desde o dia 03.07.2010, a ENI é um membro associado da Eurordis, associação de investigadores de todas as doenças raras, onde se inclui a ictiose.A Eurordis pode usufruir de dinheiro para a investigação da patologia ictiose.A Aspori, estando ligada a esta associação, à ENI, poderá usufruir dessa mesma investigação. Actualmente a ENI é membro inteiro da Eurodis, podendo usufruir de dinheiro para a investigação da patologia ictiose, o mesmo acontecendo à Aspori.A Associação alemã sempre que tiver reuniões gerais, onde são fornecidos e divulgados cremes, e sempre que for possível manda algumas amostras para a nossa associação que os fará chegar aos seus membros.
Sem comentários:
Enviar um comentário